अपने विकलांग बच्चे पर एंड्रे डिट्ज़: "यह एक टीका क्षति नहीं है!"

स्टार एंड्रे डिट्ज़ (43) और उनकी पत्नी शैरी (32) के चार बच्चे हैं। चिकित्सा ओडिसी के वर्षों के बाद, उसके दूसरे बच्चे को दुर्लभ एंजेलमैन सिंड्रोम का पता चला था। उसकी किताब में ऑल द बेस्ट: एक आनुवंशिक दोष के साथ पारिवारिक जीवन (एडल बुक्स) वे अपनी बेटी की विकलांगता के बारे में बात करते हैं, जो नींद की समस्या और गंभीर मिर्गी के दौरे से पीड़ित है। उन्होंने लिखा है कि इस बीच उनके साथ कितनी बुरी बातें हुईं और यह भी कि वे फिर से कैसे खुश रह पाए। के साथ एक साक्षात्कार में खबर पर हाजिर दोनों को बताएं कि उन्होंने निदान के क्षण का अनुभव कैसे किया है।

वे अपने पारिवारिक जीवन के बारे में "एल्स लीबे" में लिखते हैं। आपकी पुस्तक परियोजना कैसे आई?

शैरी डाइट्ज़: हम सोशल मीडिया पर बहुत सक्रिय हैं, मैं एक ब्लॉग भी लिखता हूं। कई लोगों ने हमसे पूछा कि क्या हम भी एक पुस्तक प्रकाशित नहीं करना चाहते हैं।

आंद्रे डाइट्ज़: हमारी पहली ब्लॉग प्रविष्टि के साथ हम मारी के निदान के साथ जनता के पास गए। हम लोगों को दिखाना चाहते थे कि इससे निपटने का एक सकारात्मक तरीका है और आप अपने पैरों पर वापस आ सकते हैं - जिस तरह से हमने किया। पोस्ट एक बड़ी सफलता थी, बहुत सारे लोगों ने पढ़ा है कि। किताब के साथ विचार कमरे में पहले से ही एक लंबे समय के लिए था - और फिर हमें इसका एहसास हुआ।

5 साल में हमें 4 बच्चे हुए

शैरी, आपके चार बच्चे हैं, एक कुत्ता और एक घर है। आप अपनी रोजमर्रा की जिंदगी में सबसे ज्यादा क्या प्यार करते हैं?

शैरी डाइट्ज़: मैं वास्तव में हमेशा बच्चे पैदा करना चाहता था और मैं एक माँ के साथ बड़ा हुआ जो घर पर थी। जिसने मुझे बहुत कुछ दिया। घर में मेरे अपने मालिक होने का विचार मेरे लिए बहुत लुभावना था। हमने पांच साल में चार बच्चे प्राप्त किए - और यह बहुत मजेदार है। यह बिना शर्त प्यार कि बच्चों से एक अनुभव कुछ महान है और हमें बहुत कुछ देता है। मैं अपने सपने को जीती हूँ!

उसका पहला बच्चा एक गुदा गतिभंग के साथ पैदा हुआ था। मारी को एंजेलमैन सिंड्रोम है। क्या आप बाद की गर्भधारण में चिंतित हो गईं?

आंद्रे डाइट्ज़: हमने स्पष्ट किया है कि क्या हमारा आनुवांशिक संयोजन इतना बुरा है। यह ऐसा नहीं है, यह शुद्ध संयोग था। गुदा की गतिभंग और आनुवंशिक दोष का एक दूसरे से कोई लेना-देना नहीं है। विशुद्ध रूप से गणितीय रूप से यह हो सकता था कि एक बच्चे को एक गुदा अलिंद मिले। ऐसा हो ही नहीं सकता था कि कोई दूसरा बच्चा एंजेलमैन के साथ पैदा हो। मारी में एक विलोपन था, अर्थात्, यह शरीर में कोशिका विभाजन के दौरान थोड़ा टूट गया। इन दो दुर्लभ बीमारियों के साथ संयोग इतना महान है, कि हमने अंत में कहा: हम वही करते हैं जो आता है!

शैरी डाइट्ज़: मैं पहले दो गर्भधारण में बहुत छोटा था। मैंने वह किया जो स्त्री रोग विशेषज्ञ ने सुझाया था। सभी परीक्षण अचूक थे। इसलिए इन सभी परीक्षाओं में अंत में बच्चे के बारे में कुछ नहीं कहा गया। जन्मपूर्व निदान अक्सर भ्रामक होता है। अन्य दो गर्भधारण में हमने कुछ भी नहीं किया।

प्रसव पूर्व निदान अक्सर भ्रामक होता है

मैरिस निदान के बाद ऐसे क्षण थे जब आपने खुद से पूछा: हमें क्यों?

शैरी डाइट्ज़: मेरे साथ बहुत बार, मैंने खुद को बार-बार पूछा है। हम एक जोड़े के रूप में बहुत खुश हैं और मैं इस तरह के विचारों के साथ आया हूं: क्या हम सिर्फ खुश नहीं रह सकते? क्या हमेशा कुछ मूर्ख होना पड़ता है? अंत में आंद्रे के पास सिर्फ एक अच्छा जवाब था।

आंद्रे डाइट्ज़: मुझे अपना जवाब धर्म या स्वास्थ्य संबंधी शोध में नहीं मिला है। चीजें वैसी हैं जैसी वे हैं। हमने जो किया है वह हमारी किस्मत को फिर से आकार देने के लिए है। हमने अपने पहले जन्मे बेटे से विनम्रता पहले ही सीख ली है, जिसने गहन देखभाल में चार महीने बिताए। वहां हमने देखा कि अन्य परिवारों को क्या सहन करना पड़ता है। कई माता-पिता अलग हो जाते हैं क्योंकि वे विकलांग बच्चे के दबाव को सहन नहीं कर सकते हैं। हमने प्रबंधित किया, हम जैसे ही आते हैं, हम समस्याओं को लेते हैं।

हम जैसे ही आते हैं समस्याएं लेते हैं

अपनी पुस्तक में, मारी के आनुवंशिक दोष में कहा गया है: "शैरी अक्सर निदान के क्षण की तुलना किसी प्रियजन की मृत्यु की खबर से करती है, और मैंने लंबे समय से कहा है कि आप इसकी तुलना नहीं कर सकते, लेकिन वह सही है।" इसका क्या मतलब है?

आंद्रे डाइट्ज़: आप उस जीवन को अलविदा कहते हैं जिसका आपने सपना देखा था। इसलिए आप इसे थोड़ा सा समझ सकते हैं, भले ही आप उसकी बराबरी कर सकें। निदान के क्षण में, ऐसा इसलिए किया क्योंकि हमें इसकी उम्मीद नहीं थी। हालाँकि हमें उम्मीद थी कि कुछ है, लेकिन ऐसा नहीं है कि यह इतना धुंधला है। उस समय, हम यह भी नहीं जानते थे कि हम आज क्या जानते हैं: कि वह चलना सीख रही है, कि वह संवाद करने में महान है, वह कितनी खुश है और वह हमारे जीवन को कैसे समृद्ध करती है।

शैरी डाइट्ज़: यह अनुमान निदान के साथ चला गया था। किसी समय, हमारे तीन बच्चे घर से बाहर हैं।मारी इस अर्थ में बड़ा नहीं होता है। हमारे पास शेष जीवन के लिए दो साल का बच्चा है। यह बहुत अंतिम है। आपको एक जीवन योजना के साथ भाग लेना होगा और मेरे लिए वह अंतिम विदाई के बराबर थी। लेकिन मारी यहां है और हम बहुत खुश हैं।

हमारे पास शेष जीवन के लिए दो साल का बच्चा है

वे एक पड़ोसी के साथ बैठक की पुस्तक में बताते हैं, जिन्होंने पूछा कि क्या यह वैक्सीन क्षति नहीं हो सकता है। क्या कोई टिप्पणी है जो आपको गुस्सा दिलाती है?

शैरी डाइट्ज़: शुरुआत में, हमारे पर्यावरण के कुछ लोगों ने कहा कि हमें इंतजार करना चाहिए और देखना चाहिए, शायद यह सब उस तरह से नहीं होगा ... लेकिन हमारे पास निदान था और जानता था कि मारी क्या कर सकता है और क्या नहीं। लेकिन लोग यह नहीं कहते कि क्योंकि वे चाहते हैं कि हम कुछ बुरा करें, बल्कि इसलिए कि वे हमें प्रोत्साहित करना चाहते हैं। हम उस बारे में नाराज नहीं थे। एक उपयोगकर्ता ने सिर्फ किताब के बारे में लिखा है, हम अपने बीमार बच्चे की कीमत पर लाभ कमाएंगे। जो हमें पहले ही क्रोधित कर चुका है।

आंद्रे डाइट्ज़: कई चार्लटन भी हैं और जिन्होंने हमें शुरुआत में उत्साहित किया। फेसबुक और इंस्टाग्राम पर, हम चर्चा करने और यह स्पष्ट करने की कोशिश करते हैं कि यह टीका क्षति नहीं है और मेरी बेटी को गुरुत्वाकर्षण तरंगों से मदद नहीं मिल सकती है।

यह एक टीका क्षति नहीं है!

कुछ डॉक्टर हैं जो एंजेलमैन सिंड्रोम से परिचित हैं। अन्य संबंधित माता-पिता के साथ संपर्क कितना महत्वपूर्ण है?

शैरी डाइट्ज़: बहुत महत्वपूर्ण है! हमारे ज्ञान का 99 प्रतिशत, विशेष रूप से दवाओं के संदर्भ में, हमारे पास अन्य माता-पिता या एंजेलमैन एसोसिएशन से है। मैं किसी ऐसे व्यक्ति की भी सिफारिश करता हूं जिसके पास इस तरह का निदान है जो प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ सकता है। उदाहरण के लिए, वे जानते हैं कि कौन से डॉक्टर परिचित हैं - यह अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण है। अभी तक हमारे पास केवल माता-पिता के साथ आदान-प्रदान है। मैं अभी भी अन्य एंजेलमैन बच्चों से निपटने के लिए थोड़ा डरा हुआ हूं।

जब आप अपने पति के साथ काम कर रही हैं, तो आपको मैरी की देखभाल कैसे करनी है?

शैरी डाइट्ज़: सैद्धांतिक रूप से, मैं खुद को संभाल पाती अगर मेरे तीन अन्य बच्चे नहीं होते। जब आंद्रे दोपहर में काम करता है, तब भी कोई मेरे साथ होता है। उदाहरण के लिए, जब वह अपने कपड़े बदल रही होती है, तो मैरी उसके पैरों को पीटती है, उसके पास अविश्वसनीय रूप से मजबूत मांसपेशियां होती हैं। वह अब पांच साल की है, उसका भाई दो साल का है, और वह जितना लंबा है और निश्चित रूप से अधिक ताकत है। मदद से, यह निश्चित रूप से आसान है। मारी भी बहुत तेज है, इसलिए इसका पालन करना मुश्किल है - खासकर जब दो साल की बहन सड़क पर खड़ी हो। इसके अलावा, स्वच्छता के मामले में मेरे घर पर मेरी बहुत मांग है। वह अकेला संभव नहीं है। लेकिन जर्मनी में एक मदद संभव है।

आंद्रे डाइट्ज़: जब शैरी गर्भवती थी और मारी अभी तक नहीं चल पाई थी, तो हमें पुनर्वसन बग्गी के लिए लंबा इंतजार करना पड़ा। यह समय बहुत कठिन था। मुझे वास्तव में काम करने में समस्या थी।

वह अकेला संभव नहीं है

क्या आप इस बात को लेकर चिंतित हैं कि जब मारी बड़ी होगी तो कैसा होगा?

शैरी डाइट्ज़: जब हमारे पास निदान था, मैंने हमेशा कहा, मैं कभी भी बच्चे को नहीं देता, मैं कभी भी उसके साथ ऐसा नहीं करूंगा। आज मुझे लगता है कि उसके लिए किसी बिंदु पर आगे बढ़ना बहुत महत्वपूर्ण है। मुझे लगता है कि वह किसी दिन स्वरोजगार करना चाहती है। हम एक पहल शुरू करने या नींव रखने पर विचार कर रहे हैं। शायद हम पड़ोस में जमीन का एक भूखंड खरीद लेंगे, उस पर एक घर का निर्माण करेंगे, और इसे एक साझा साझा अपार्टमेंट में बदल देंगे। हमारे पास कुछ अच्छे विचार हैं और बहुत सारी संभावनाएं हैं।

आप चार बच्चों के साथ अपने रिश्ते को कैसे नया रखते हैं?

आंद्रे डाइट्ज़: यह अविश्वसनीय खुलेपन और इस तथ्य के साथ काम करता है कि हम हर स्थिति में एक टीम हैं।

शैरी डाइट्ज़: और हम होशपूर्वक एक-दूसरे के लिए समय निकालते हैं। हम जानते हैं कि हमारा परिवार तभी काम कर सकता है जब हम एक जोड़े के रूप में काम करें। और यह तभी काम करता है जब हमारे पास बात करने और विचारों के आदान-प्रदान का समय होता है।

हमारा परिवार तभी काम कर सकता है जब हम एक जोड़े के रूप में काम करें

आपने एक चरण के बारे में बहुत खुलकर बात की जिसमें मारी को कई मिर्गी के दौरे पड़ गए - और इसे लिख दिया। आपके विचारों में से एक था, "क्या यह बेहतर होगा यदि एक जब्ती उसे ले गई?"

शैरी डाइट्ज़: हमने इस विचार को खुलकर व्यक्त करते हुए काम किया है। हमने इससे निपटा है। उसके बाद मैंने कहा, मैंने सोचा कि इसका क्या मतलब है। इसने मुझे सबसे आगे बढ़ाया, मैरिस भाई-बहनों के लिए इसका क्या मतलब होगा। जब वह अब नहीं रही तो मैं उसके भाई को कैसे समझाऊँ? यह मुझे बहुत आगे ले गया है और इस तरह हमने फिर से महसूस किया है कि यह हमारे और परिवार के लिए कितना महत्वपूर्ण है।

आंद्रे डाइट्ज़: मैं अब भी समझता हूं कि हमने इस स्थिति में ऐसा क्यों कहा। हमने इसे नीचे लिखा क्योंकि हम दिखाना चाहते हैं कि ये विचार आ रहे हैं। वे हर एक में मौजूद हैं। और यह कहना बहुत महत्वपूर्ण है। शैरी हम दोनों की बहादुर थी और उसने ऐसा ही किया। और हालाँकि मैंने भी ऐसा सोचा था, मैंने पहली बार उससे और खुद से झूठ बोला और सिर हिलाया, "आप ऐसा कैसे कर सकते हैं?" लेकिन इस सच्चाई को सामने आना ही था। अकेला व्यक्ति इन विचारों से पागल हो जाता है। क्योंकि यह बहुत स्पष्ट है: अगर यह वास्तव में मारी के साथ हुआ होता तो यह पृथ्वी पर नरक होता।यह सब कुछ समृद्ध करता है - ठीक वैसे ही जैसे हमारे सभी बच्चे। हम उन्हें अग्रभूमि में नहीं रखना चाहते हैं: हर किसी को समान होना चाहिए।

मिर्गी के साथ वर्तमान स्थिति क्या है?

शैरी डाइट्ज़: हमारे पास बरामदगी के बिना एक लंबी अवधि थी, फिर पिछले साल अगस्त से अक्टूबर तक बहुत खराब समय था। अब वह अच्छी तरह से तैयार है। दुर्भाग्य से, हम नहीं जानते कि यह कितने समय तक चलेगा। इस कठिन चरण के बाद, हमारे पास बस फिर से सांस लेने का समय है।

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