ग्लेनिस की डायरी: नई किडनी के साथ रहना
6 दिसंबर
कैथी और उसकी माँ ग्लेनीज़
क्या सप्ताहांत है। दरअसल, सब कुछ बहुत अच्छा शुरू हुआ, शुक्रवार दोपहर हम अपने क्लब नेफ्रो किड्स (किडनी की बीमारी से पीड़ित बच्चों और उनके रिश्तेदारों के लिए सेल्फ-हेल्प एसोसिएशन) के साथ फैंटसियलैंड ब्रुहल गए। वहाँ हमने एक अच्छी दोपहर बिताई। कैथी ने विशेष रूप से इसका आनंद लिया, क्योंकि वह दुर्भाग्य से इन यात्राओं में शामिल नहीं हो पाई - अन्यथा उसे हमेशा डायलिसिस करना पड़ता था। अच्छे मूड के बावजूद, मैंने रास्ते में देखा कि कैथी अक्सर शौचालय की तलाश करती थी और पेट दर्द की शिकायत करती थी।
रात 9 बजे हम घर वापस आ गए थे और बच्चे थके और खुश हो रहे थे। इसलिए मैंने एक भयानक खोज की: मुझे पता चला कि कैथी की सुबह की गोलियाँ अभी भी बाथरूम में बिन के बगल में पैक हैं। क्या झटका है! बार-बार पूछताछ के बाद ही कैथी भाषा के साथ बाहर निकली: उसने गोलियाँ नहीं ली थीं! आतंक! मैं इस समय कुछ भी नहीं बदल सकता, इसलिए हम उसे बिस्तर पर भेजते हैं।
एक बेचैन रात के बाद, डरावनी परिदृश्य जारी है। कैथी उठती है और उसे 39 ° C बुखार होता है। मुझे याद नहीं कि क्या सोचूं। क्या यह एक बार गोलियां शुरू होने के बाद नई किडनी की अस्वीकृति नहीं है? यह मेरे सिर में चकत्ते देता है। मैं पहले डॉ। मेड को फोन करता हूं। कोलोन विश्वविद्यालय के टेलेन और उसे बताएं कि क्या चल रहा है। वह कैथी से तुरंत बात करना चाहती है और फोन पर अपना सिर अच्छी तरह धोती है। कैथी छोटी और छोटी हो रही है, और वह महसूस करना शुरू कर रही है कि यहां क्या हो रहा है। यह बहुत स्पष्ट है: यदि हम बुखार की चपेट में नहीं आ सकते हैं और यदि अन्य शिकायतें हैं, जैसे कि पेट में गंभीर दर्द, कैथी को तुरंत अस्पताल जाना है।
अब से, समय हमारे खिलाफ चल रहा है, चेहरे पर घबराहट लिखी हुई है। कैथी ने सप्ताहांत में 11 लीटर पानी पीया, प्रति घंटे के तापमान को मापा और पूरे दिन बिस्तर पर बिताया। पहले से ही रविवार को एक उलटफेर हुआ था और बुखार चला गया था! क्या किस्मत! कल उसने एक और दिन आराम किया और स्कूल नहीं गई। हमारे लिए अब यह उम्मीद बनी हुई है कि यह उसके लिए एक प्रशिक्षुता थी और फिर कभी कोशिश नहीं की, अगर वह आपकी दवा नहीं लेती है तो क्या होता है!
17 नवंबर: डायलिसिस स्टेशन पर पुनर्मिलन
आज हम पहली बार कोलोन विश्वविद्यालय में आउट पेशेंट क्लिनिक का दौरा कर सकते हैं। कैथी बहुत खुश है, क्योंकि उसे नियंत्रण नियुक्तियों के लिए सुबह 5.30 बजे उठना नहीं पड़ता है। इन सबसे ऊपर, वह डायलिसिस से अपने दोस्तों, नर्सों और नर्सों का दौरा कर सकती है! 1.5 साल से अधिक डायलिसिस के बाद, आप एक दूसरे को अच्छी तरह से जानते हैं और एक साथ बहुत कुछ अनुभव और अनुभव किया है।
कोलोन कैथी में पहुंचे बच्चों की डायलिसिस और रिंगिंग स्टॉर्म में सीधे तूफान आता है, इसलिए वह दो महीने बाद अपनी सहेली लाईबा, जो यहां एक मरीज भी है, को देखने के लिए बेसब्र है। दोनों के बारे में पहली महत्वपूर्ण बात है और कैथी पूरी तरह से भूल गए हैं कि हम वास्तव में क्यों हैं। अच्छा है कि डॉ। तायलान इतना धैर्यवान है और कैथी को चरणों में भी देखता है।
जब हम जानते हैं कि सभी परीक्षा परिणाम अच्छे हैं, तो हम घर के रास्ते पर खुद को खुश करते हैं। रास्ते में हम रात के खाने के लिए चिप्स और हैम्बर्गर बंद करते हैं और खाते हैं। इतना रोगी होने के लिए कैथी को एक इनाम के रूप में और इतनी बहादुरी से वजन कम करना।
7 नवंबर: सुबह जल्दी उठना
सोमवार सुबह, 5:30। अलार्म बजता है, और यह चारों ओर चला जाता है। जल्दी शावर लें, लड़कियों को सुबह जल्दी (6 बजे) बिस्तर से उठायें, स्कूल के लंच, नाश्ते की तैयारी करें और कैथी के लिए गोलियां दें।
कैथी के लिए, यह अभी बहुत जल्दी है, और इसलिए मैं बस नाराज हो गया, "माँ, मुझे संतुष्ट छोड़ दो, मैं अभी तक नहीं उठ रहा हूँ!" जब मैं पाँचवीं बार उसे जगाने के लिए जाऊँगा। लेकिन यह अब कुछ भी मदद नहीं करता है, अगर हम सभी देर नहीं करना चाहते हैं, तो हमें अब तेजी लाना होगा। कैथी को सुबह वजन करना पड़ता है, रक्तचाप और तापमान को मापना पड़ता है। यह महत्वपूर्ण है ताकि हम हर छोटे बदलाव को संभाल सकें, जैसे कि बी अचानक भारी वजन या ऊंचा तापमान सीधे नोटिस और तदनुसार प्रतिक्रिया करता है।
लेकिन कैथी के लिए सबसे बुरी बात यह है कि उसे अचानक इतना पीना पड़ता है। प्रत्यारोपण से पहले, उसे केवल 500 मिलीलीटर पीने की अनुमति थी - अब उसे कम से कम 3000 मिलीलीटर बनाना होगा! इसे अच्छी तरह से काम करने के लिए, उसे स्कूल के सामने 1 लीटर पीना होगा, अन्यथा वह दिन का काम नहीं करेगी। मैं उसे चुपके से पीने के लिए डांटता था, आज सुबह मैं उसके साथ ओम्पट्टी के लिए चर्चा करता हूं कि उसके लिए शराब पीना इतना महत्वपूर्ण क्यों है। लेकिन यह कुछ भी मदद नहीं करता है - अनुशासन के बिना यह जटिलताओं का कारण बन सकता है और इससे नए गुर्दे को गंभीर नुकसान हो सकता है। किसी तरह कैथी भी समझ जाती है, लेकिन यह सिर्फ समझने और करने की बात है।
इस बीच 7:30 बज चुके हैं।हमने नाश्ता किया, कैथी ने उसकी गोलियाँ समय-समय पर लीं और अब वह अपनी बहन राबिया और दादा के साथ स्कूल बस में जाती है।
आज स्कूल में सब कुछ ठीक रहा। अब कैथी जल्दी से होमवर्क करना चाहती है, फिर बाहर जाकर पड़ोस में अपने दोस्तों और बहनों के साथ खेलती है। जल्दी से कई बच्चे सड़क पर हमारे साथ जुड़ते हैं, हर कोई एक साथ खेलता है, दौड़ता है, सेंट मार्टिन के गाने गाता है, हँसता है और दोपहर का आनंद लेता है। मैं खिड़की के पास खड़ा हूं और उसे देखता हूं और पल का आनंद लेता हूं - कैथी हंसी और बस अपने जीवन का आनंद लेती है। एक बार फिर, मुझे एहसास हुआ कि कैथी की नई किडनी उसके लिए और हमारे लिए एक बेहतरीन उपहार है।
31 अक्टूबर: हैलोवीन के लिए डर और उम्मीद
कैथी और उसका सबसे अच्छा दोस्त हैलोवीन बर्गर का आनंद ले रहे हैं
आज हम कोलोन विश्वविद्यालय के गुर्दे एम्बुलेंस में हमारे साप्ताहिक चेक-अप के लिए थे। जब मैं उठता हूं, तब भी मुझे पेट में हल्का दर्द होता है और कैथी वास्तव में बिस्तर से बाहर नहीं निकलना चाहती। 6 बजे हम रास्ते में मिल जाते हैं। कैथी ने कार में नाश्ता किया और आज के लिए अपना पहला लीटर पानी पी लिया।
अस्पताल पहुंचे, सब कुछ लगभग नियमित है: प्रशासन में पंजीकरण करें, नर्स आउट पेशेंट क्लिनिक में पहली मंजिल तक, सिस्टर मारिया और सिस्टर फंडा का स्वागत करें, अपने हाथ में एक मूत्र के नमूने के लिए कप लें और जल्दी से शौचालय जाएं, अपने रक्तचाप और वजन की जांच करें, रक्त लें, डॉक्टर के साथ गड़बड़ करें और फिर वापस घर। लेकिन अब दिन का सबसे बुरा हिस्सा हमारे लिए शुरू होता है, प्रतीक्षा करें और आशा करें कि सभी निष्कर्ष अच्छे हैं!
आज का दिन भी खास है: इट्स हैलोवीन! आज रात के लिए हमारी थोड़ी हैलोवीन पार्टी है। तैयारी के बीच में, फोन बजता है, कैथी पहले से ही एक भूत और मेकअप के रूप में प्रच्छन्न है। किसी तरह हमने अब अस्पताल के बारे में नहीं सोचा। मैंने कैथी को फोन उठाते हुए सुना और उसके नाम की घोषणा की। अचानक एक गहरी साँस लेता है और मैं उन्हें आवाज़ में भय के साथ सुनता हूं: "लेकिन मेरे मूल्य सभी ठीक हैं, ठीक है?", लघु ठहराव, मेरा दिल एक पल के लिए धड़कना बंद कर देता है और मैं स्वर्ग में प्रार्थना भेजता हूं, सभी हैं चुप। लेकिन फिर मैं देखता हूं कि कैथी के चेहरे पर एक मुस्कान फैल गई है, मैं आराम करता हूं और जानता हूं, सब कुछ अच्छा है।
पार्टी पूरी तरह से सफल रही, लड़कियों ने नृत्य किया, हंसी और एक डरावना रात की सैर की। लेकिन कैथी के लिए सबसे अच्छी बात इसके बारे में सोचने के बिना खाने और पीने में सक्षम होना है: "क्या मैं अभी भी ऐसा कर सकता हूं या मैं पहले ही खा चुका हूं और आज बहुत ज्यादा पी चुका हूं?" वह शुद्ध विलासिता है - हम सभी के लिए!
28 अक्टूबर: स्वागत है
हैलो, मेरा नाम ग्लेनिस है। मैं 31 साल का, शादीशुदा और तीन प्यारी बेटियों की माँ हूँ: कैथी, आठ साल, राबिया, सात साल और आइलाइन, चार साल। मेरी "मुख्य नौकरी" माँ के अलावा, मैं अभी भी कार्यालय में अंशकालिक काम करता हूं और अपनी सबसे छोटी बेटी के किंडरगार्टन और दो महानों के स्कूल में शामिल हो जाता हूं।
2009 की गर्मियों में, हमारे परिवार का जीवन नाटकीय रूप से बदल गया है: हमारी सबसे बड़ी बेटी कैथी ने अचानक नेफ्रोटिक सिंड्रोम विकसित किया है और नौ महीने के भीतर अपनी किडनी की कार्यक्षमता पूरी तरह से खो दी है। 1.5 साल तक वह सप्ताह में तीन बार पांच घंटे तक डायलिसिस पर थीं। यह समय कैथी के लिए कई कठिनाइयों से जुड़ा था। उसकी बहुत सख्त आहार योजना थी, उसे रोजाना कई दवाएँ लेनी पड़ती थीं और केवल 500 मिली / दिन पीने की अनुमति थी। मैंने इस दौरान कैथी के साथ कई दिन अस्पताल में बिताए। हमने अक्सर इन सख्त नियमों पर झगड़ा किया है और भय, क्रोध, निराशा और हतोत्साहित किया है। मैंने अक्सर सोचा है कि आगे क्या करना है और भविष्य में कैथी क्या हो सकता है?
कैथी एक उज्ज्वल, हंसमुख और उत्साही लड़की है। वह अपने खाली समय में बहुत सक्रिय है, नृत्य करती है, गाती है और प्रकृति और अपने दोस्तों के साथ खेलने में आनंद लेती है। एक पूर्ण बवंडर और धूप। सबसे बढ़कर, हम हर चीज को सकारात्मक रूप से देखने और चीजों को एक निश्चित सहजता के साथ देखने की क्षमता की प्रशंसा और प्यार करते हैं। इससे हमें उससे लड़ने और उसकी बीमारी को गंभीरता से लेने के लिए पिछले दो वर्षों में बहुत साहस और शक्ति मिली है, लेकिन इसे कभी सुर्खियों में नहीं लाना चाहिए।
हमारी खुशी के लिए, कैथी को 2 सितंबर, 2011 को एक किडनी दान की गई। वह अस्पताल में ऑपरेशन और समय से बहुत अच्छी तरह से बच गई। तब से, सूरज हम सब के लिए फिर से चमक रहा है। जीवन फिर से सामान्य हो गया है और कैथी फिर से थोड़ा और बच्चा हो सकता है।
