ट्राइसॉमी 21 के साथ बढ़ते हुए: टॉम बाहर जाना चाहता है

कुछ कौवे नौकायन कर रहे हैं। हवा से सुनने के लिए कुछ भी नहीं है, यह 6 वीं मंजिल पर अपार्टमेंट में शांत है। ओटेंसन के हैम्बर्ग जिले में एक स्टैंड-अलोन नई इमारत, वह एक टॉवर की तरह वहाँ खड़ा है। कॉर्नेलिया हेम्पेल लकड़ी की मेज पर बैठती है, उसके पीछे आप पूरे शहर में बड़ी खिड़कियों के माध्यम से देख सकते हैं। उसने चाय बनाई और गिलास के जग में उबला। आदमी काम कर रहा है, उसका बेटा टिमो घर आ रहा है, बेटी जीना अपने कमरे में गिर गई है जैसा कि किशोर करते हैं। एक सामान्य परिवार का बुधवार की दोपहर। खैर, लगभग सामान्य।

“और फिर तुम्हारे पास सलाद है?

कॉर्नेलिया हेम्पेल की आवाज नरम और शांत है, वह टिमो के बारे में बताती है। उसके साथ गर्भधारण से, पहली प्रसवपूर्व परीक्षाएं जो तब उतनी सटीक नहीं थीं, जितनी आज हैं, और पहली तिमाही के दौरान वह कैसे फिसल गई, ऐसा वह कहती हैं। डॉक्टरों ने तत्काल एक एमनियोटिक द्रव विश्लेषण की सिफारिश की। कॉर्नेलिया मुस्कुराती हैं। उस समय, मैंने अपने आप से कहा, 'ओह, एक गैर-विकलांग बच्चा होने का एक अच्छा मौका है। पूर्वव्यापी में, वह साहसी था। और फिर आपके पास सलाद है।? तब वह अपने मैला ढाँचे के बारे में चुप्पी में हँसती है, उसकी आँखों में महीन रेखाएँ गहरी हो जाती हैं।



टिमो टॉम के साथ रहना चाहता है

टिमो का जन्म डाउन सिंड्रोम के साथ हुआ था। अक्सर, यह हृदय दोष या प्रतिरक्षा की कमी जैसी बीमारियों से जुड़ा होता है, यहां तक ​​कि टिमो दवा भी लेता है। एक युगल लकड़ी की मेज पर खड़ा है। ट्राइसॉमी 21 वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा बहुत बढ़ गई है, 60 वर्षों में यह लगभग है। आज टिमो 20 साल का है, स्कूल जाता है। और बाहर जाना चाहता है। कॉर्नेलिया हेम्पेल: "मेरा बेटा इस तथ्य के लिए अभ्यस्त नहीं होना चाहता है कि वह अपना खुद का फ्लैट लेना चाहे। और एक काम जो इस समाज और उसके लिए कुछ लाता है। उसे भिक्षा देने का मन नहीं करता। सरल इच्छाएं हैं कि, कॉर्नेलिया हेम्पेल अपने होठों पर मुस्कान के साथ इसे तैयार करें। उसी स्वाभाविकता के साथ वह एक अधीनस्थ खंड में उल्लेख करती है कि वह आल्प्स पर तीन बार माउंटेन बाइक पर साइकिल चलाती है और एक प्रोग्रामर के रूप में काम करती है। "मैं चीजों को देखने की कोशिश करता हूं कि वे अच्छे हैं या नहीं।" क्या वह साहसी या साहसी है? शायद दोनों। कॉर्नेलिया हेम्पेल कहते हैं, "और मेरे पास पहले से ही कुछ सहनशक्ति है।" साथ ही टिमो के जाने के लिए उसे एक लंबी सांस चाहिए। "हम बाहर नहीं जाते हैं और अपने बच्चे के लिए एक अपार्टमेंट किराए पर लेते हैं। देखभाल क्षेत्र में विशेष प्रदाता हैं।? टिमो के साथ यह जीवन हमेशा इस नौकरशाही के साथ एक जीवन रहा है, आप यह बता सकते हैं कि शब्द की तरह प्राकृतिक कॉर्नेलिया हेम्पेल कैसे? उनके वाक्यों में बुना गया। यह सम्मेलन छह सप्ताह में होगा और राज्य द्वारा आयोजित किया जाएगा। यह निर्धारित करता है कि घर से दूर होने पर टिमो को कितना समर्थन चाहिए और धन कैसे प्रदान किया जाता है। एक महत्वपूर्ण तारीख। टिमो ने स्पष्ट रूप से कहा है कि वह अजनबियों को मौजूदा फ्लैट में आकर्षित नहीं करना चाहते हैं। वह अपने दोस्त टॉम के साथ रहना चाहता है। यहां तक ​​कि टॉम के पास विकास संबंधी देरी है, दोनों ने बालवाड़ी में एक साथ खेला है। "वह मुझसे ज्यादा लापरवाह है?" कार्नेलिया टिमो के बारे में कहती है। लेकिन यह भी वंश की प्रकृति में है, साहसिक में डुबकी लगाने के लिए, जबकि माता-पिता डरते हैं।



कॉर्नेलिया हेम्पेल के लिए समावेशन एक पिंजरे की चीज है

यद्यपि टिमो तथाकथित समावेश के साथ विकसित होने वाली पहली पीढ़ी में से एक है, फिर भी, जर्मनी में विकलांगता वाले लोग समाज में एकीकृत नहीं हैं। आप शायद ही कभी उन्हें सड़क पर देखते हैं और फिर आप बस उन्हें याद करते हैं, वे एक समानांतर ब्रह्मांड में चलते हैं, जिसमें आवासीय समूह, शैक्षिक रूप से नेतृत्व वाली अवकाश गतिविधियां और विकलांगों के लिए कार्यशालाएं शामिल हैं। इस प्रणाली से कॉर्नेलिया हेम्पेल का रिश्ता अस्पष्ट से अधिक है: "मैं हमेशा इसके साथ एक पिंजरे की छवि को जोड़ता हूं। एक एवियरी, जिसके लिए कोई पक्षी के पंखों को फड़फड़ाता है, ताकि वह यह न सोचे, कि वह जाली से आगे उड़ सकता है। लेकिन इन प्रणालियों का तर्क इतना शक्तिशाली और आकर्षक है कि कभी-कभी, काले घंटों में, मैंने सोचा कि मुझे उसके पंखों को चुभाना है, इसलिए वह उसे सौंपे गए पिंजरों में फिट होगा। इसलिए यह बहुत दुख की बात नहीं है कि उसे इस पिंजरे के पिंजरे में जाना पड़ा। कॉर्नेलिया ने अपनी रचना के साथ कुश्ती की और कहा: "और फिर मैं अपने आप से कहता हूं, 'नहीं, हम इसे किसी तरह करेंगे। वो आएगा ??



तिमो की विदेश मंत्री के रूप में कई नियुक्तियां हैं

तिमो घर आ रहा है। वह दरवाजे पर खड़ा है, उसे अतीत में देखने का कोई मौका नहीं? टिमो एक विस्मयादिबोधक बिंदु है। उनका कद सीधा और हर वाक्य एक घोषणा है। "मैं कपड़े फिर से जल्दी से बदल दिया," वह कहते हैं, उच्चारण थोड़ा अस्पष्ट है, सामग्री स्पष्ट है। वह अपनी रंगीन धारीदार शर्ट के साथ ट्यूलिप के एक गुच्छा की तरह चमकता है, जिसे एक फ्लैट में रखा जाता है। "नमस्ते, बड़ा वाला?" उसकी माँ ने उसे बधाई दी। टिमो के पास केवल एक घंटा है, फिर उसे फिर से जाना है। चिकित्सक से बात करने के लिए।तिमो के पास कैंपस उहलेनहर्स्ट में व्यावसायिक शिक्षा के अलावा विदेश मंत्री के रूप में कई नियुक्तियां हैं: शुक्रवार को टेनिस, शनिवार को हैंडबॉल प्रशिक्षण और हॉकी। मंगलवार को, फुटबॉल और एक एकीकरण खेल समूह के प्रशिक्षक सहायक के रूप में काम करते हैं, और गुरुवार को वह हैम्बर्ग विश्वविद्यालय के विशेष शिक्षा संस्थान में एक सेमिनार में भाग ले रहे हैं।

“और अगर मुझे मदद की ज़रूरत है, तो मैं माँ से पूछती हूँ।

जब उनसे पूछा गया कि उनके पहले घर के बारे में सबसे खूबसूरत बात क्या होगी, तो बंदूक से जवाब आता है: "कि मैं अपने माता-पिता के सामने शांति और शांत हूं!" वह अपने आप को रोयली का आनंद लेता है और जोड़ता है: "सबसे पहले, मैं नौकरी ढूंढना चाहता हूं। मेरे लिए एक नौकरी महत्वपूर्ण है ताकि मैं पैसा कमा सकूं ताकि मैं अपना खाना खरीद सकूं। और वह अपार्टमेंट में क्या करता है? क्या अच्छा है? "फर्नीचर में रखो, अपार्टमेंट अच्छा और बड़ा है, फिर मैं इसमें खुद को फैला सकता हूं।" उनकी माँ ने संकेत दिए और स्पष्टीकरण के साथ अपने वाक्यों को जारी रखा। कि वह एक अच्छा फर्स्ट स्कूल छोड़ने का सर्टिफिकेट लेना चाहता है क्योंकि डिग्री समाज के रास्ते पर पहला लक्ष्य है, और वह वही वॉशिंग मशीन मॉडल रखना चाहता है जो वह पहले से ही अपने माता-पिता के घर से जानता है। टिमो जोरदार तरीके से सिर हिलाता है। “और अगर मुझे मदद की ज़रूरत है, तो मैं माँ से पूछती हूँ।

कि एक चिंता, क्या ऐसा है?

एक मिनट बाद नहीं, वे दोनों जिम टिमो के दौरे पर जाना चाहते हैं। वार्षिक योगदान की बात आते ही उनकी माँ जोर से बोली: "यह आपके लिए कोई विशेष किराया नहीं है!" फिर यह स्कूल में वापस आ गया है। "आप अपने खाली समय का आनंद नहीं लेंगे, आपको सीखना होगा।" विशिष्ट बाल-अभिभावक चर्चा। आपको पता है।

बीच में, कोर्नेलिया अपने बेटे से अपनी बहन से पूछने के लिए कहती है कि क्या उसे देखा जा सकता है। उसे छोड़ दो। 17 साल, लंबे बाल, एक खच्चर के रूप में एक जिद्दी और जिद्दी के रूप में सुंदर, अगर आप उसकी मां पर विश्वास करना चाहते हैं। जिससे परिवार में महत्वाकांक्षी जिद्दीपन भी हो सकता है। "हर बच्चा थक रहा है?" कॉर्नेलिया हेम्पेल ने पहले जोर दिया। “और हर बच्चे की अपनी समस्याएं हैं। कोई भी इसे बंद नहीं करता है। और चिंतित होना उन चीजों में से एक है, इसीलिए आपने उन्हें पा लिया? "

“शायद मैं अपने बेटे को दस साल में अपने अपार्टमेंट में रहने दूं?

जैसा कि टिमो एक बार फिर से एक कोलाहल के साथ गर्जना करता है, किसी को इस बात का अंदाजा हो जाता है कि जब दोनों बच्चे बाहर आ गए होंगे तो यह कैसा होगा। थोड़ा पालकी वाला, थोड़ा शांत रहने वाला। इतना शांत कि सिर में चिंताएं काफी जोर से हैं। कॉर्नेलिया हम्पल डर गया है कि कोई टिमो को चोट पहुँचाएगा। या इससे पहले, कि आप उसे मोटा बना सकते हैं और उसे यह विशिष्ट मोंगो आंकड़ा मिलता है, जैसा कि वह कहती है। दुनिया भर में कई विचार घूमते हैं जिसमें वह उसे छोड़ती है। एक सिंक्रनाइज़ समाज, जो आत्म-अनुकूलन के बारे में है और यथासंभव सुंदर और कुशल होने के बारे में है। कॉर्नेलिया हेम्पेल कहती हैं, "हम पहले ही यह साबित कर चुके हैं कि थर्ड रेइच का जिक्र करते हुए कहा गया है कि यह फॉर्म बेहतर कंपनी परिणाम नहीं लाती है, बल्कि केवल भय और आतंक है।"

तिमो की प्रगति पर छह सप्ताह व्यतीत होने पर इनमें से कोई भी कठिनाई दूर नहीं होगी। सम्मेलन राजनीतिक माहौल के बारे में नहीं है, सामान्यीकरण या माँ के नियंत्रण के नुकसान के बारे में है। इसके बजाय, यह अधिकारियों को पत्र, खरीदारी के बारे में और काम करने के तरीके को व्यवस्थित करने के बारे में है। लेकिन कौन जानता है? कोर्नेलिया हम्पेल कहते हैं। “शायद मैं अपने बेटे को दस साल के समय में अपने अपार्टमेंट में रहने दूंगा। फिर हमारे पास एक अच्छी शाम है, मैं घर जाता हूं और खुश हूं कि वह इतना जीवंत और संतुष्ट व्यक्ति है। और शायद मैं अपने पति के साथ एक पब में समाप्त हो जाऊंगी? अगले आंदोलन में, उसकी हँसी बड़े कमरे को आखिरी कोने तक भर देती है। "ऐसा नहीं है कि मैं बच्चों के बिना एक अच्छा जीवन नहीं है।"

गुणसूत्र असामान्यताएं: Trisomy 21,18 & amp; 13 - भ्रूणविज्ञान | Lecturio (अप्रैल 2024).