होम डायलिसिस: स्वतंत्रता का एक टुकड़ा
क्लाउडिया जॉन
वह एक शक्ति महिला हैं। जब नौकरी बुलाने या निर्णय लेने, हॉप करने या शीर्ष करने में संकोच न करें। यहां तक कि जब वह बिस्तर पर होती है, तो डायलिसिस मशीन से जुड़ी होती है जो उसके रक्त को पंप कर रही होती है। फोन की घंटी बजती है, एक वकील के साथ परिचालन छंटनी के बारे में बातचीत। स्टटगार्ट में एक बड़े समूह की एक कार्य परिषद के अध्यक्ष के रूप में, उसके पास बहुत से काम हैं। क्लाउडिया जॉन कहती हैं, "मेरी किडनी ख़त्म हो रही है।" आपकी किडनी अब काम नहीं कर रही है। पांच साल पहले एक रक्त परीक्षण के बाद उसका निदान किया गया था: दोनों गुर्दे अपरिवर्तनीय रूप से क्षतिग्रस्त थे। एक झटका। उसकी आवाज़ में हल्की कर्कशता के साथ, 46 वर्षीय, स्पष्ट रूप से, कड़वा नहीं बताता है। वह ऐसा नहीं है जिसे बीमारी से रोका जा सकता है। "कभी-कभी यह कष्टप्रद होता है, लेकिन आपको हर चीज की आदत होती है" डायलिसिस रोगी द्वारा की जाने वाली कुछ रियायतों में से एक है। झगड़ा करने और परेशान करने के लिए ठीक है, न कि लुभाने के लिए। जब उसे दो साल पहले दवाई पिलानी पड़ी और चलते समय लंगड़ा कर दिया, तो यह स्पष्ट था कि डायलिसिस अपरिहार्य था। "लेकिन घर पर," क्लाउडिया जॉन ने फैसला किया। समय से स्वतंत्र होना। इसलिए वह दिन में या शाम के दौरान डायलिसिस सेंटर के बजाय, अपने बिस्तर पर सप्ताह में तीन बार आठ घंटे के लिए अपना खून धोती थी। यह उनके जीवन की लय पर अधिक फिट बैठता है।
वह हलचल और मुखर है, सॉफ्टवेयर विकास में एक परियोजना सहायक के रूप में अपने परिवार और ट्यूनिंग के पास अपने घर के साथ एक थकाऊ काम करती है। वह देखती है कि वह अब वह नहीं खा सकती है जो उसे अच्छा लगता है, केवल ऊंचे पहाड़ों पर चढ़ने के बजाय सप्ताह में कई बार भटकना और तैरना, कुछ ऐसा करना जिसे वह पसंद करती थी। लेकिन छोटे कैरियर - कोई रास्ता नहीं। वह अपनी नौकरी से प्यार करती है, "इसके अलावा, वह मुझे चुनौती देती है और मुझे अपनी बीमारी के बारे में लगातार सोचने से रोकती है," क्लाउडिया जॉन कहती है, वापस झुकना और चीनी के साथ अपने कैपुचीनो का आनंद लेना और दूध का एक बड़ा हुड: "दूध काम नहीं करता है," बहुत ज्यादा फॉस्फेट। "
गुर्दे की विफलता की सीमाएं बहुत अधिक हैं, यही वजह है कि क्लाउडिया जॉन के पास गंभीर रूप से विकलांग कार्ड है। चीनी चिकित्सा में, गुर्दे को जीवन की जड़ माना जाता है। एक महत्वपूर्ण अंग के रूप में, यह शरीर को detoxify करता है और लवण, पानी और रक्तचाप के स्तर के साथ-साथ हार्मोन का उत्पादन करने के स्तर को नियंत्रित करता है। यदि बीमार गुर्दे विफल होते हैं, तो एक मानव केवल तभी जीवित रह सकता है जब उनके कार्य को डायलिसिस द्वारा बदल दिया जाता है। डायलिसिस रोगी का आहार संकीर्ण है: नमक में कम, बहुत सारा प्रोटीन, बहुत अधिक पोटेशियम और फॉस्फेट नहीं और थोड़ा पीने के लिए, ताकि मशीन को बहुत अधिक सूखा न हो। "जो मुझ पर सबसे ज्यादा प्रहार करता है", भले ही क्लाउडिया इसे शिष्टता से जकड़े नहीं। आप शायद ही इस पर विश्वास करें, लेकिन शरीर को आवश्यक प्रोटीन देने के लिए आपको दुबले मांस के बजाय वसा का सेवन करना चाहिए। यह उसकी चाय का कप नहीं है, इसलिए वह खुद को एक ग्लास वाइन या बीयर के साथ पुरस्कृत करेगी। यहां तक कि फल भी उसके लिए स्वस्थ नहीं है, फिर भी वह हर बार मुट्ठी भर अंगूर खाती है। खुबानी और केले इस के लिए काफी वर्जित हैं: "यह एक संतुलन खोजने के बारे में है।"
तो यह छुट्टी पर है। "पहले से ही संक्षारक यदि आपको डायलिसिस सेंटर में एफ़िस-स्की जाना है।" बीते समय में टेंट और बैकपैक के साथ अतीत में अधिक नहीं है। ईपीओ की आपूर्ति, एक दवा जिसे डोपिंग एजेंट के रूप में जाना जाता है, लेकिन किडनी रोगियों में एनीमिया के खिलाफ विकसित की जाती है, छुट्टी डायलिसिस के लिए एक जगह के रूप में आवश्यक है, जिसे आधे साल पहले आरक्षित किया जाना चाहिए। इस तरह के प्रस्ताव हर जगह मौजूद नहीं हैं। फ्रांस में, जहां क्लाउडिया और उनके परिवार को जाना पसंद है, इटली, क्रोएशिया, ऑस्ट्रिया और स्विटजरलैंड में यह काफी अच्छा लगता है। यह उसकी छुट्टियों की योजना में कभी भी पूरी तरह से स्वतंत्र नहीं है, लेकिन अगर क्लाउडिया को याद है कि विदेश के विभिन्न स्टेशनों में उसने पहले से ही जो दिलचस्प मुकाबले किए हैं, वह एक निश्चित मुआवजा है।
आप इसके साथ रह सकते हैं, न कि केवल इसे जीवित रहने के लिए।
बीमार हो, लेकिन बर्बाद की दया पर नहीं। "आप इसके साथ रह सकते हैं, न कि केवल इसे जीवित रखें," वह सकारात्मक रूप से कहती है। अगर आपको अपना रास्ता मिल जाए। वह एक संगठनात्मक प्रतिभा है, साप्ताहिक योजना बनाती है, परिवार मदद करता है। पिछले कुछ हफ्तों से वह व्यापार के लिए बहुत यात्रा कर रही हैं। कर्लसुरे में सोमवार और मंगलवार को रात भर रहने के साथ प्रशिक्षण, मंगलवार को स्टटगार्ट में काम करने के लिए, रात में डायलिसिस, बुधवार को मुफ्त, गुरुवार को फिर से कर्ल्सल्यूह, शुक्रवार एस्लिंग्लिन, शाम को वह थकी हुई है और सामान्य रूप से बिस्तर से पहले चली जाती है। और डायलिसिस के लिए। नीले रंग का बॉक्स, जिसके मॉनिटर पर विभिन्न वाशिंग मशीन जैसे फ्लैश, ग्रेगल्स और हम्स प्रदर्शित होते हैं। यह उसके लिए मुश्किल है, लेकिन डिवाइस से कनेक्ट और डिस्कनेक्ट करते समय क्लाउडिया जॉन को खुद की मदद करनी होगी।रक्त उन्हें देख सकता है, यहां तक कि दो सुई खुद को छेदती हैं, एक धमनी में, जिसमें से रक्त बहता है, दूसरा भाटा के लिए नस में। उनके पति, इंगो बेकर, पारदर्शी ट्यूब खोलते हैं।
पहले, उन्होंने एक खारा बैग, एक हेपरिन थक्कारोधी सिरिंज, और ऑस्मोसिस फ़िल्टर कारतूस डायलिसिस मशीन को स्टेपल किया। तीन महीने के लिए, दोनों ने डायलिसिस सेंटर में एक मशीन में प्रक्रियाओं को प्रशिक्षित किया, जबकि घर में बेडरूम में एक अतिरिक्त पानी और बिजली कनेक्शन रखा, 200-किलो भारी बॉक्स स्थापित किया और तहखाने में एक सामग्री स्टोर बनाया। स्वास्थ्य बीमा कंपनियां सभी लागतों का भुगतान करती हैं, होम डायलिसिस स्टेशनरी की तुलना में सस्ता है। सुइयों का छेद करना मिलीमीटर का काम है। तब क्लाउडिया रक्तचाप को मापती है, जबकि उसका पति एक बटन के स्पर्श पर सेट करता है, शरीर से कितना पानी निकाला जाना चाहिए। "शरीर के बाहर बहने वाले रक्त का विचार पहले अजीब था," वह कहती है, भले ही यह केवल एक चौथाई लीटर हो। हेमोडायलिसिस में, रक्त को एक ट्यूब सिस्टम के माध्यम से शरीर से बाहर पंप किया जाता है और एक विशेष झिल्ली के माध्यम से भेजा जाता है जो हानिकारक पदार्थों और अतिरिक्त पानी को छानता है। फिर शुद्ध किया गया रक्त वापस आ जाता है।
क्लाउडिया जॉन कहती हैं, "मुझे इस तथ्य के साथ आना होगा कि मैं अब स्वतंत्र नहीं हूं, बल्कि मनुष्य और मशीन पर निर्भर हूं।" देर रात, जब उसने ग्यारह बजे देखा कि वह एक आवश्यक तरल सांद्रता को याद कर रही है क्योंकि वह समय में इसे ऑर्डर करना भूल गई थी, तो वह अपनी कार में बैठ गई और ट्यूनिंग में डायलिसिस सेंटर से खुद को कनस्तर मिला। उसके पति, इंगो को पहले से अधिक योजना बनानी है, इसलिए यदि वह अपना डायलिसिस करती है, तो उसे शाम को और सुबह को मशीन को बंद करने और बंद करने के लिए वहां रहना होगा।
होम डायलिसिस शरीर को अधिक धीरे से डिटॉक्स करता है
मुझे इस तथ्य के साथ आना है कि मैं अब स्वतंत्र नहीं हूं, बल्कि मनुष्य और मशीन पर निर्भर हूं।
होम डायलिसिस की कोशिश करने का सुझाव तुंगेन डायलिसिस सेंटर में उसके डॉक्टर से आया था। "घर पर हेमोडायलिसिस वास्तव में किसी के भी द्वारा किया जा सकता है जो बूढ़ा और लैप्सिंग नहीं है और एक साथी है जो मदद करता है," नेफ्रोलॉजिस्ट डॉ। गनथर शोल। केवल एक को नीचे बैठने की हिम्मत करनी पड़ती है, उपकरण और उसके कार्यों से निपटने के लिए, सामग्रियों को ऑर्डर करने और यह जानने के लिए कि क्या करना है, उदाहरण के लिए, रक्तचाप कम हो जाता है क्योंकि यह बहुत जल्दी निर्जलित हो गया है। प्रशिक्षण के बावजूद, पहले क्लाउडिया जॉन में मामूली ब्रेकडाउन हुआ है। तब उसे खुशी हुई कि अगर उसका पति डायलिसिस सेंटर बुला सकता है और वहां से मदद ले सकता है। नॉर्वे या फ्रांस की तुलना में, जर्मनी में डायलिसिस केंद्रों का नेटवर्क कसकर बुना हुआ है, यही कारण है कि केवल कुछ रोगियों ने ही डायलिसिस किया। कई अपनी बीमारी के लिए खुद की जिम्मेदारी से भी कतराते हैं।
गनथर स्कोल युवा रोगियों को विशेष रूप से होम डायलिसिस की सलाह देते हैं। जो कोई भी डायलिसिस सेंटर में अपने खून को धोता था, वह सप्ताह में बारह से पंद्रह घंटे खर्च करता है, जो घर पर अपने शरीर को डिटॉक्स करता है, इसे सप्ताह में 24 घंटे में अधिक कोमल बनाता है। ये रोगी शारीरिक रूप से अधिक खुश महसूस करते हैं, उनके रक्त का स्तर बेहतर होता है, उन्हें अधिक पीने की अनुमति होती है और वे अपने समय प्रबंधन में अधिक स्वतंत्र होते हैं। औसतन, एक डायलिसिस रोगी सात साल तक इंतजार करता है जब तक कि अंग दाता के गुर्दे का उपयोग नहीं किया जाता है। क्लाउडिया जॉन का एक दोस्त है जो उसे डायलिसिस वार्ड में मिला था, जो दस साल से इंतजार कर रहा था। जर्मनी में 60,000 से अधिक किडनी रोगियों को प्रत्यारोपण की उम्मीद है। 2009 में, केवल 1217 लोग थे जिन्होंने अपनी मृत्यु के बाद अपने अंगों का दान किया, अन्य यूरोपीय देशों की तुलना में बहुत कम। इसके अलावा, लगभग 600 जीवित दाता हैं, जैसे कि एसपीडी राजनेता फ्रैंक-वाल्टर स्टीनमीयर, जिन्होंने अपनी पत्नी को अपनी दो कामकाजी किडनी में से एक दान की थी। आप एक के साथ अच्छी तरह से रह सकते हैं।
दो सुई खुद क्लाउडिया जॉन को छेद सकती हैं। उनके पति डायलिसिस के लिए ट्यूब प्लग लगाते हैं।
क्लाउडिया जॉन अपनी मां की किडनी ट्रांसप्लांट करना चाहती थी, लेकिन एक स्ट्रोक ने इस प्रोजेक्ट को रोक दिया। उसका पति दान देने के लिए तैयार है। हालांकि, जब तक उनका 15 वर्षीय बेटा निकलैस वयस्क नहीं होता, तब तक माता-पिता इस तरह के ऑपरेशन से जुड़े जोखिम से दूर रहते हैं। खासतौर पर तब से जब निकल्स ने अपने बड़े भाई को एक दुर्घटना में खो दिया है। एक प्रत्यारोपित अंग आमतौर पर शेष जीवन के लिए नहीं रहता है; यह दवाओं द्वारा जहर है, इम्यूनोसप्रेसेन्ट्स, जो एक अस्वीकृति प्रतिक्रिया को रोकने के लिए माना जाता है। यदि क्लॉडिया को अप्रत्याशित रूप से भविष्य में एक गुर्दा प्रत्यारोपित किया जाता है, तो उसका पति दूसरे दाता के रूप में उपलब्ध हो सकता है। निकलैस स्पेगेटी का कार्य करता है। युवावस्था के बीच में, वह जिम्मेदार महसूस करता है और अपने माता-पिता को राहत देने के लिए सप्ताह में दो बार खाना बनाता है। माँ उस पर गर्व करती है, विकिरण करती है। क्लाउडिया जॉन कहती हैं, "परमेस्सन के बिना स्पेगेटी काम नहीं करता है।" और यद्यपि उसे सावधानी से हार्ड पनीर को संभालना चाहिए, वह प्लेट पर एक सभ्य चम्मच फैलाता है। असाधारण।
डायलिसिस: गुर्दा रोगियों के पास क्या विकल्प हैं?
हेमोडायलिसिस: रक्त परिसंचरण एक मशीन से जुड़ा हुआ है। फ़िल्टर और डायलिसिस द्रव का उपयोग करके रोगी के रक्त को शरीर के बाहर शुद्ध किया जाता है। उपचार सप्ताह में तीन बार चार घंटे से अधिक डायलिसिस सेंटर में होता है।अधिक जानकारी और पते: www.dialyseauskunft.de
होम डायलिसिस: वह अपनी जिम्मेदारी पर आठ घंटे के लिए सप्ताह में तीन बार घर-घर जाती है। आवश्यक ज्ञान प्राप्त करने के लिए एक मजबूत इच्छाशक्ति और सहनशक्ति महत्वपूर्ण है। शायद "डायलिसिस नर्स" के कार्य को संभालने के लिए साथी की इच्छा। रोगी और साथी को तीन से छह महीने के लिए जिम्मेदार डायलिसिस केंद्र द्वारा प्रशिक्षित किया जाता है। डायलिसिस के लिए, एक बिस्तर या एक सोफे, एक परासरण (जल उपचार) और एक डायलिसिस मशीन की आवश्यकता होती है। इसके लिए लगभग छह वर्ग मीटर जगह की आवश्यकता होती है। आवश्यक उपभोग्य सामग्रियों के भंडारण के लिए आपको अतिरिक्त दो वर्ग मीटर की आवश्यकता होती है। सुपरवाइजिंग डायलिसिस सेंटर मुफ्त में सब कुछ प्रदान करता है। आवश्यक रूपांतरण (पानी कनेक्शन, नाली और बिजली के कनेक्शन) का वित्तपोषण आमतौर पर पर्यवेक्षण डायलिसिस केंद्र द्वारा किया जाता है। अधिक जानकारी: www.heimdialyse-online.de
पेरिटोनियल डायलिसिस: बल्कि दुर्लभ। एक कैथेटर के माध्यम से, जिसे पेट की दीवार में प्रत्यारोपित किया जाता है, डायलिसिस द्रव को रक्त को शुद्ध करने के लिए उदर गुहा में पंप किया जाता है। पेरिटोनियम एक फिल्टर के रूप में कार्य करता है। दिन में दो से तीन घंटे घर पर डायलिसिस की जाती है। इस विधि से संक्रमण का खतरा रहता है।
सामान्य जानकारी: जर्मन रेनल सेंटर (डीएन) का एसोसिएशन ई.वी., www.ddnae.de; किडनी फोन: 08 00/248 48 48 (टोल फ्री); ऑर्गन ट्रांसप्लांटेशन के लिए जर्मन फाउंडेशन (डीएसओ), www.dso.de; ट्रांसडिया - ट्रांसप्लांटेड और डायलिसिस मरीजों के लिए खेल और व्यायाम, www.transdiaev.de
