अविभाज्य: एक बीमार बच्चा परिवार के लिए क्या मायने रखता है

उनका एक बहुत ही खास संबंध है: एक यात्रा पर गुस्ताफ और उसकी बहन अल्मा।

© Mindjazz चित्र / पीआर

हमने बार-बार परिवारों से सुना है कि उन्हें ऐसी फिल्म 'अविभाज्य' चाहिए थी।

सिर्फ पीड़ित होने से नहीं, बीमारी में खो जाने से नहीं? यह कई परिवारों की इच्छा है जब कोई बच्चा गंभीर रूप से बीमार या विकलांग होता है। लेकिन वह कैसे सफल हो सकता है?

एक बीमार बच्चे के साथ रहना: चार परिवार, चार भाग्य

एक बीमार बच्चा एक परिवार को कितना बदल देता है, जिसे परिवार विशेष रूप से पीड़ित करते हैं और जो उनकी मदद करता है, निर्देशक फ्राउक लॉडर को उनकी बहुत ही मार्मिक फिल्म "इनसेपरेबल" (सिनेमा में 17 जनवरी 2019 से) दिखाती है। वह अपने रोजमर्रा के जीवन में बीमार बच्चों के साथ चार परिवारों का साथ देती है, विशेष रूप से इस बात पर ध्यान केंद्रित करती है कि भाई-बहन अपने भाई या बहन की बीमारी से कैसे निपटते हैं? और वे अपने बीमार भाई-बहनों की रोज़मर्रा की ज़िंदगी को किस तरह "छाया में" अनुभव करते हैं।



उदाहरण के लिए, गुस्ताफ, जिसकी बहन अल्मा कई बार अक्षम और सुन्न हो चुकी है, शुरू में उसने "थोड़ा परेशान" पाया कि उसकी बहन को बहुत अधिक ध्यान देने की आवश्यकता है, लेकिन अब तक वह इसके साथ अच्छी तरह से जुड़ चुकी है। वह अल्मा के लिए प्यार से परवाह करता है, जैसे उसकी माँ ने अपनी बहन से संवाद करने के लिए सांकेतिक भाषा सीखी? और बहुत खुश है, "अगर वह शायद ही मुझे गले लगाए"। अपनी बहन के बिना, गुस्ताफ कहते हैं, वह "जीवन की कई चीजों को नहीं समझेगा, जैसा वह अभी करता है"।

क्यों परिवारों ने कैमरे के सामने बीमारी के साथ अपने जीवन को दिखाने का फैसला किया है, क्रोनिक्सड्यूव्यूडेमोंडे डॉट कॉम के साथ एक साक्षात्कार में यहां फ्राउड लॉडर बताते हैं:



ChroniquesDuVasteMonde.com: प्रिय श्रीमती लॉडर्स, आप अपनी फिल्म में किन बच्चों को बताती हैं?

फ्रॉड लॉर्ड्स: बच्चों को बहुत अलग बीमारियाँ हैं। स्वेआ के भाई को लिम्फेटिक पेचिश था और वह दो साल से चिकित्सा से मुक्त था। इसका मतलब यह है कि उसे अब कोई दवा नहीं मिलती है लेकिन उसे अभी तक ठीक नहीं किया गया है। यह केवल मामला है यदि आप पांच साल से कैंसर मुक्त हैं।

Eray और Eymen की बहन सेलिन की ट्राइसॉमी 18 है। यह एक दुर्लभ स्थिति है, सबसे अधिक प्रभावित बच्चे गर्भ में या जन्म के तुरंत बाद मर जाते हैं। कुछ बच्चे तीन से बड़े हैं, लेकिन सेलिन पहले से ही 13 साल का है और, बहुत ही दुर्लभ मामलों में से एक के रूप में, भवन भाषा और कुछ शब्दों में भी चल सकता है और संवाद कर सकता है। मैक्स की बहन जूडिथ को एनसीएल था, यह एक लाइलाज वंशानुगत बीमारी है, जिसने दुर्भाग्य से जूडिथ को मार डाला।



और अल्मा, गुस्ताफ की बहन, एक बहु विकलांगता है जो अवर्गीकृत है। उदाहरण के लिए, वह केवल वंशानुगत भाषा के माध्यम से संवाद कर सकती है, फेफड़ों के साथ समस्याएं हैं जो उसे रात में हवादार करने की आवश्यकता होती है, और विभिन्न अन्य लक्षण। यह हमारे लिए दिलचस्प था कि यद्यपि नैदानिक ​​चित्र या बच्चों की विकलांगता बहुत अलग हैं, फिर भी सभी परिवारों में उनके साथ व्यवहार करने वाले विषय हैं जो ओवरलैप करते हैं।

कैमरे के सामने परिवार अपनी कहानियां बताने के लिए क्यों सहमत हुए?

मुझे लगता है कि वे तैयार थे क्योंकि उन्हें एहसास हुआ कि हम अपनी फिल्म के साथ अन्य परिवारों की मदद करना और उन्हें प्रोत्साहित करना चाहते हैं। हमने परिवारों को बार-बार सुना है कि उन्होंने ऐसी फिल्म को "अविभाज्य" चुना है, जब वे खुद इस स्थिति में आए। यदि आप "बीमार या विकलांग बच्चे" का निदान करते हैं, तो दुनिया सबसे पहले सभी परिवार के सदस्यों का सामना करेगी, समय एक लक्जरी आइटम बन जाएगा। नई स्थिति में, अक्सर परिवारों के लिए पूरी किताबें पढ़ना मुश्किल होता है, उदाहरण के लिए बीमारी का उनके भाई-बहनों पर क्या प्रभाव पड़ सकता है।

आप इस विषय पर जल्द ही एक फिल्म देख सकते हैं। इसके अलावा, बीमारी और मृत्यु जैसे मुद्दों, खासकर जब यह बच्चों को प्रभावित करता है, तब भी वर्जित है और सबसे ऊपर, प्रभावित परिवार के भीतर इलाज किया जाता है। उदाहरण के लिए, इससे बाहरी लोगों को भी पता नहीं चलता कि परिवारों में क्या चल रहा है, खासकर हमारे भाई-बहनों में।

इसके बाद तनावपूर्ण स्थितियां पैदा हो जाती हैं, जैसे कि जब प्रभावित परिवारों में भाई-बहनों को सुझाव दिया जाता है कि उन्हें खड़े नहीं होना चाहिए और उन्हें सुनना चाहिए "बस खुश रहें कि आप ठीक हैं," जैसे कि वे नहीं थे घर में स्थिति का हिस्सा और कभी-कभी इससे पीड़ित होता है। नायक ने इसलिए भी अपनी स्थितियों के लिए बाहरी लोगों को संवेदनशील बनाने के लिए अपनी कहानियों का उपयोग करने के अवसर को मान्यता दी है।

प्रभावित परिवार सबसे ज्यादा क्या पीड़ित हैं?

वह बहुत अलग है। भाई-बहनों ने मुझे अक्सर बताया है कि बेशक, अपने भाई-बहनों की चिंता करने के अलावा, वे मुख्य रूप से अपनी चिंताओं और चिंताओं को कम रखने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। अपने भाई या बहन के आसन्न नुकसान से निपटने के लिए एक बच्चे के लिए परेशान हो सकता है। इसलिए बच्चों को यह बताना महत्वपूर्ण है: "आप स्थिति के साथ अकेले नहीं हैं"। उदाहरण के लिए, ऐसे भाई-बहन समूह हैं जिनसे बच्चे मुड़ सकते हैं और मदद ले सकते हैं।बच्चों के धर्मशाला और बच्चों के धर्मशाला क्लब भी भाई के काम की पेशकश करते हैं। अगर स्थिति की आवश्यकता होती है तो माता-पिता भी मदद पा सकते हैं।

आपकी फिल्म में, बीमार बच्चों और उनके भाई-बहनों के बीच संबंध पर ध्यान केंद्रित किया गया है। यह देखना बहुत ही मार्मिक है कि बच्चे किस तरह से बीमार बच्चों की देखभाल, मदद और देखभाल करते हैं और कैसे वे इन अनुभवों पर अपना जीवन केंद्रित करते हैं। आपने यह परिप्रेक्ष्य क्यों चुना?

एक फिल्म निर्माता के रूप में मैं हमेशा यह देखने में दिलचस्पी रखता हूं कि कोई और कहां या सिर्फ कुछ लोग देख रहे हैं। अपने जीवन में, मैंने हमेशा प्रभावित भाई-बहनों का सामना किया है और उनकी कहानियों ने मुझे बहुत छुआ है। लेकिन मैंने यह भी देखा कि बहुत कम लोग जानते हैं कि भाई-बहनों के विकलांग या रोगग्रस्त भाई-बहन होने का क्या मतलब है, इसलिए मैं उनके दृष्टिकोण को साझा करना चाहता था।

आपने अपनी फिल्म को "अविभाज्य" कहा है, जिसमें स्वस्थ और बीमार भाई-बहनों के बीच मजबूत संबंध का जिक्र है। आपकी धारणा क्या है: क्या किसी बच्चे की बीमारी का भाई या बहन पर सकारात्मक या नकारात्मक प्रभाव पड़ता है?

यह निश्चित रूप से काफी व्यक्तिगत और कहना मुश्किल है। फिल्म के लिए शोध और फिल्मांकन के दौरान मुझे दोनों मामले मिले हैं। जीवन भी लगातार प्रवाह में है और निश्चित रूप से ज्यादातर प्रभावित परिवारों में ऐसे समय होते हैं जहां भाई-बहन अक्सर स्थिति को अधिक बोझ और दूसरे समय में पाते हैं जब उन्हें पता चलता है कि वे घर की स्थिति से भी लाभान्वित हो रहे हैं। क्योंकि अक्सर ये भाई-बहन बहुत चिंतनशील होते हैं, उच्च स्तर की सामाजिक क्षमता रखते हैं, आत्मनिर्भर होते हैं और परिवार और जीवन के मूल्य को बहुत जल्दी पहचान लेते हैं। बेशक, बार-बार पीछे हटना और बीमारी और मौत के मुद्दों का सामना करना भी बोझ है।

बीमारी में खुद को नहीं खोना चाहिए, इसलिए कोशिश करनी चाहिए, फिर भी खुद के साथ रहना चाहिए। तुम्हारे पास अभी भी जीवन है।

सहोदर बच्चों में से एक, एक युवा महिला, कहती है कि परिवार के रूप में बीमारी को न खोना महत्वपूर्ण है। यह कैसे सफल हो सकता है?

शुरुआत में, यह निश्चित रूप से बहुत मुश्किल है, लेकिन विशेष रूप से पुरानी बीमारी या किसी दिन विकलांगता भी रोजमर्रा की जिंदगी का निर्माण करती है और मैंने देखा है कि कई परिवारों के लिए यहां क्षणों को खोजना महत्वपूर्ण है, जिसमें बीमारी या विकलांगता का ध्यान नहीं है। उदाहरण के लिए, मैं ऐसे कई माता-पिता को जानता हूं जिनमें एक माता-पिता कभी-कभी केवल स्वस्थ बच्चे के साथ कुछ करते हैं या जिसमें माता-पिता ने अपने और अपने रिश्ते के लिए जगह पा ली है और उदाहरण के लिए, सप्ताह में एक बार दो बार बाहर जाते हैं , उदाहरण के लिए, स्वेआ, जिसने सजा सुनाई, को अपने भाई के साथ बीमारी से पहले उसके इलाज की जरूरत थी। वह कहती है कि उसके जीवन में सब कुछ वैसे भी बदल गया है, कि उसे खेल और स्कूल में जाने की अनुमति नहीं थी और वह स्थिति में कम से कम उस सामान्यता को बनाए रखना चाहती थी। लेकिन निश्चित रूप से हर परिवार को अपने लिए पता लगाना होगा। फिल्म के साथ हम जो दिखाना चाहते थे वह यह था कि प्रत्येक परिवार स्थिति को अलग तरह से संभालता है, लेकिन आखिरकार अपने लिए सही रास्ता खोज लेता है।

शूटिंग के किन पलों को आपने ध्यान में रखा है?

कई हैं। बच्चों के धर्मशाला में मैं विशेष रूप से दिनों से छू रहा था। फिल्म करने से पहले, मैंने पहले ही सोच लिया था कि मैं और मेरी टीम वहां कैसे जाएंगे, लेकिन सकारात्मक रूप से आश्चर्यचकित थे कि हम वहां क्या अच्छा महसूस कर रहे थे और वहां से घर चले गए। जूडिथ की कब्र का फिल्मांकन उसके सभी दोस्तों और उसके परिवार के साथ भी भावनात्मक था। वास्तव में चीनी उत्सव बहुत अच्छा था, क्योंकि अब तक मैंने पहले किसी भी कार्यक्रम में भाग नहीं लिया था और मुझे यह देखना रोमांचक लगा कि यह छुट्टी कैसे मनाई जाती है। अन्यथा, यह बल्कि तुच्छताएं हैं, हमारे लिए बच्चों के इशारे हैं, जो मेरी स्मृति में बने हुए हैं।

अपनी फिल्म में, आप एक बहुत ही सुंदर और सरल तरीके से दिखाते हैं कि कितने बच्चों का धर्मशाला, उदाहरण के लिए, एक बीमार बच्चे की देखभाल में मदद कर सकता है। यह आपके लिए महत्वपूर्ण क्यों था?

जब आप शब्द "धर्मशाला" सुनते हैं, तो आप तुरंत बीमारी और मृत्यु के बारे में सोचते हैं। मैं सोचता था कि आप केवल एक बच्चों के धर्मशाला में जाते हैं जब एक बच्चा जल्द ही मर जाता है। मुझे इस बात की बिल्कुल भी जानकारी नहीं थी कि जानलेवा बच्चों वाले परिवार कई सालों तक नियमित रूप से धर्मशाला में जा सकते हैं। बीमार बच्चे की तब 24 घंटे देखभाल की जाती है। माता-पिता के पास आखिरकार खुद के लिए और स्वस्थ भाई-बहनों के लिए समय होता है, जिसके लिए बच्चों के धर्मशाला में कई शानदार प्रस्ताव हैं। यह गहन, साझा समय, नर्सिंग प्रतिबद्धता के बिना, कई परिवारों को बहुत मदद करता है। मैं यह दिखाना चाहता था क्योंकि बच्चों के धर्मशाला "रेजेनबोजेनलैंड" में हम जिस परिवार के साथ थे, उनकी पहली यात्रा से पहले ये "पूर्वाग्रह" थे और उन्हें धर्मशाला जाने के लिए पहली बार पार करना पड़ा था। मुझे उम्मीद है कि हम इस निषेध को कम करने में मदद कर सकते हैं।

उनकी फिल्म एक बहुत ही खास एहसास देती है कि बच्चे की बुरी हालत में उसे सहना, खोना और याद करना कितना कठिन है, और यह स्पष्ट करता है कि परिवार के साथ हर पल कितना कीमती है, हमारे जीवन का हर एक पल कितना कीमती है और यह हमें ऐसी किसी चीज के साथ इंतजार नहीं करना चाहिए जिसके बारे में हम सपने देखते हैं, क्योंकि जीवन इतना छोटा हो सकता है। क्या यह संदेश है कि आप एक निर्देशक के रूप में, विशेष रूप से मूल्यवान हैं?

हमने परिणामों पर बिना किसी प्रभाव के शूटिंग का रुख किया, लेकिन मुझे खुशी है कि यह संदेश परिवारों के साथ काम करने में उभरा है। निजी तौर पर, मुझे विश्वास है कि हमें अपने सपनों का पालन करने से कभी नहीं डरना चाहिए। हमारे पास केवल यही एक जीवन है, और अगर हमें अपने सपने को पूरा करने का अवसर मिलता है, तो हमें उस अवसर को जब्त करना चाहिए, जो जानता है कि क्या होगा।

"पर अटक गया?" सिनेमा में 17 जनवरी 2019 से? फिल्म के बारे में पूरी जानकारी यहाँ: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/

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ट्राइसॉमी, कैंसर